Die bahnbrechenden wissenschaftlichen Ergebnisse der letzten Jahre erzwingen eine neue philosophische Auseinandersetzung mit den Grundkategorien der Biologie und der benachbarten Disziplinen. Insbesondere die Anwendung neuer informationstechnischer Mittel in der biomedizinischen Forschung und die damit verbundene, kontinuierlich zunehmende Datenflut sowie die Notwendigkeit, ihrer Herr zu werden, erfordern ein konsequentes Nachdenken darüber, wie biologische Daten systematisiert und klassifiziert werden können. Dafür wiederum bedarf es robuster Theorien von Grundbegriffen wie Art, Spezies, Teil, Ganzes, Funktion, Prozess, Fragment, Sequenz, Expression, Grenze, Locus, Umwelt, System (...) usw. Solche Begriffe gehören zum impliziten Wissen jedes Biologen. Sie spiegeln einerseits eine Dimension der biologischen Wirklichkeit wider, die auch vor dem Hintergrund der biologischen Evolution unverändert bleibt. Andererseits verlangt deren theoretische Behandlung nach zeitgemäßen Analoga der in der traditionellen aristotelischen Metaphysik entwickelten Methoden. Zugleich können so die explizit formulierten Theorien und Definitionen bereitgestellt werden, die für computergestützte Informationssysteme unabdingbar sind. Das Entwickeln derartiger Theorien und Definitionen ist eine Aufgabe der Philosophie, die in diesem Sinne herausgefordert ist, zwischen Biologie und Informatik zu vermitteln. (shrink)

Unter welchen Bedingungen kann es als ethisch vertretbar gelten, Menschen in biomedizinischen Experimenten als Probanden einzusetzen? Bert Heinrichs unternimmt es, die Ethik der Forschung am Menschen grundlegend und systematisch zu erschließen. Seine ethische Rahmentheorie wird im Hinblick auf drei kontrovers diskutierte Problemkomplexe ausgewertet, nämlich die Forschung mit Minderjährigen, randomisierte klinische Studien und Forschung in Entwicklungsländern. Sie soll helfen, wesentliche Orientierung bei der konkreten Problemlösung zu geben.

Zusammenfassung Problemhintergrund Biomedizinische Forschung auf Grundlage von Big Data bietet immense Vorteile. Groß angelegte multizentrische Forschung, die große Mengen persönlicher Gesundheitsdaten einbezieht, v. a. genetische und genomische Daten, könnte zu einer stärker personalisierten Medizin beitragen. Dieser Typ Forschung erfordert den Transfer und die Speicherung hochsensibler Daten, wodurch sich die Frage ergibt, wie Datensubjekte vor „data harm“ geschützt werden können, etwa vor Verletzungen der Privatsphäre, Disempowerment, Verlust von Rechten und Ausbeutung. Hier ergibt sich das Dilemma, wie die (...) Vorteile der auf Big Data basierenden biomedizinischen Forschung zu nutzen sind und zugleich das Recht von Datensubjekten auf informationelle Selbstbestimmung zu schützen ist. Argumentation Blockchain-Technologien werden aufgrund ihrer Features häufig als technische Lösung des genannten Dilemmas diskutiert. Dazu gehören die Herkunftsbestimmung von Daten, Dezentralisierung, Unveränderbarkeit sowie Zugang und das Governance-System. Allerdings wirft die Implementierung von Blockchain-Technologien in der biomedizinischen Forschung auch Fragen auf, besonders hinsichtlich Consent, rechtlicher Rahmenbedingungen und Integration in den Workflow. Somit bedarf es begleitender Maßnahmen, die ich als „enabler“ bezeichne, um das Potenzial von Blockchain-Technologien aktualisieren zu können. Zu diesen gehören innovative Consent-Modelle, Modelle zum Datenbesitzrecht und regulatorische Modelle. Schlussfolgerung Blockchain-Technologien als bloß technische Lösung sind unzureichend hinsichtlich des beschriebenen Dilemmas. Die Kombination aus dieser technischen Lösung und den genannten „enablers“ könnte der richtige Weg sein, um auf Big Data fußende biomedizinische Forschung zu ermöglichen und zugleich die informationelle Selbstbestimmung von Datensubjekten zu schützen. (shrink)

Die biomedizinische Forschung hat ein Kommunikationsproblem. Um die Ergebnisse ihrer Arbeit darzustellen, greifen einzelne Forschergruppen auf unterschiedliche und oft inkompatible Terminologien zurück. Für den Fortschritt der modernen Biomedizin ist die Integration dieser Ergebnisse jedoch unabdingbar.

In biomedical ethics, the concept of person plays a major role in the discussion of ethically appropriate relationships with early human beings. The debate over abortion is one such case. There is still a heated debate over whether a fetus is already a person. However, because of the structure of the argument, the debate over the moral status of the fetus quickly becomes all-or-nothing. Against this background, I would like to address the question of to what extent the concept of (...) person can be helpful in biomedical ethics. I argue that this concept is not useful for ethically appropriate interactions with early human beings, but it is useful for ethically appropriate interactions with human beings at the end of life. I demonstrate my thesis with reference to the argument about euthanasia. The concept of person plays a crucial role in understanding what it means to respect the autonomy of a person who desires euthanasia. (shrink)

Die sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten hat großes Potenzial, biomedizinisches Wissen zu erweitern und die Patientenversorgung zu verbessern. Gleichzeitig sind für eine bessere Ausschöpfung dieses Potenzials diverse Herausforderungen zu bewältigen. Dies gilt insbesondere in Deutschland, wo im Vergleich zu anderen Ländern, wie z.B. Dänemark oder Finnland, die sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten unterentwickelt ist. Die Intensivierung der Nutzung der Daten aus Diagnose und Therapie von Patienten und die Entwicklung der dafür notwendigen Strukturen in Deutschland ist ethisch und politisch geboten: für die Verbesserung (...) der Gesundheitsversorgung durch neue Erkenntnisse, Therapien und Qualitätssicherung. Aus diesem Grund fordern die Autor:innen alle Akteure des Gesundheitssystems, von der Bundes- und den Landesregierungen über die Krankenkassen, Kliniken, Ärzt:innen und Patient:innen dazu auf, einen Beitrag dazu leisten, eine Kultur der sekundären Forschungsnutzung von Behandlungsdaten zu etablieren. Basierend auf den Ergebnissen eines dreijährigen Verbundprojekts beantworten die Autor:innen aus den Bereichen Medizin, Rechtswissenschaften, Ethik und Sozialwissenschaften die Frage was notwendig ist, damit in Deutschland die Daten von Patient:innen systematisch für medizinische Forschung und die Analyse der klinischen Versorgungsqualität verwendet werden können und wirklich auch verwendet werden. Sie nennen zehn zentrale Forderungen und legen eine Liste von 23 Empfehlungen mit konkreten Maßnahmen vor, welche von den genannten Akteuren umgesetzt werden sollten. (shrink)

Dieses Buch untersucht ausgewählte ethische Aspekte im Umgang mit Zivilisationskrankheiten, die während der Erforschung, Prädiktion, Diagnose und Therapie dieser Krankheiten sowohl theoretisch als auch praktisch von großer Bedeutung sind. Die Untersuchung geht davon aus, dass im Laufe der Menschheitsgeschichte die moderne biomedizinische Forschung magische Vorstellungen durch ein exakt zu vermessendes und beschreibbares Weltmodell ersetzt hat, welches den Menschen mit kausal-mechanistischen Erklärungen für seine Gesunderhaltung selbst verantwortlich macht. Die Identifikation von Risikofaktoren wie Zivilisationskrankheiten dämpft diese Verschiebung von Verantwortlichkeit allerdings (...) empfindlich. Die Erfolge und das Leistungsvermögen moderner Biomedizin maskieren Probleme und Misserfolge in der Auseinandersetzung mit diesen Risikofaktoren. Der Autor diskutiert dies anhand einer Gegenüberstellung von Extrempositionen. (shrink)

Hintergrund: Biomedizinische Ontologien existieren unter anderem zur Integration von klinischen und experimentellen Daten. Um dies zu erreichen ist es erforderlich, dass die fraglichen Ontologien von einer großen Zahl von Benutzern zur Annotation von Daten verwendet werden. Wie können Ontologien das erforderliche Maß an Benutzerfreundlichkeit, Zuverlässigkeit, Kosteneffektivität und Domänenabdeckung erreichen, um weitreichende Akzeptanz herbeizuführen? -/- Material und Methoden: Wir konzentrieren uns auf zwei unterschiedliche Strategien, die zurzeit hierbei verfolgt werden. Eine davon wird von SNOMED CT im Bereich der Medizin vertreten, (...) die andere im Bereich der Biologie und Biomedizin von der OBO Foundry. Es soll aufgezeigt werden, wie die Verpflichtung zu speziellen Kriterien der Ontologieentwicklung die Nützlichkeit und Effektivität der Ontologien positiv beeinflusst, indem die Pflege der terminologischen Systeme und ihre Interoperabilität vereinfacht werden. -/- Ergebnisse: SNOMED CT und die OBO Foundry unterscheiden sich grundlegend in ihren Ansätzen und Zielen. Unabhängig davon kann jedoch ein allgemeiner Trend zur strengeren Formalisierung und Fokussierung auf Interoperabilität zwischen unterschiedlichen Domänen und ihren Repräsentationen beobachtet werden. (shrink)

Forschung in der Papyrussammlung: Eine Festgabe für das Neue Museum. Edited by Verena M. Lepper. Ägyptische und Orientalische Papyri und Handschriften des Ägyptischen Museums und Papyrussammlung Berlin, vol 1. Berlin: Akademie Verlag, 2012. Pp. 512. $238.

Dieses Buch betritt Neuland. Es ist eine Einführung in das neue Gebiet der angewandten Ontologie, jenem multidisziplinären Arbeitsgebiet, in dem Philosophen gemeinsam mit Informatikern und Vertretern der jeweils thematischen Wissenschaftsbereiche, in unserem Fall mit Biologen und Medizinern, daran arbeiten, wissenschaftliches Wissen informationstechnisch zu repräsentieren. Es zeigt, wie Philosophie eine praktische Anwendung findet, die von zunehmender Wichtigkeit nicht nur in den heutigen Lebenswissenschaften ist. Und so richtet sich dieses Buch an Philosophen, aber auch an interessierte Biologen, Mediziner und Informatiker.

Im Folgenden stellen wir drei aktuelle Forschungsbereiche zur formalen Logik bei Kant allgemeinverständlich dar und greifen dabei auf die trans zendentale Logik nur dann zurück, wenn sie ein besseres Verständnis der formalen Logik ermöglicht: Zunächst wird Kants Beitrag zur Rezeption und Weiterentwicklung von Euler-artigen Diagrammen dargestellt. Diese Diagramme wurden in den 1990er Jahren wiederentdeckt, als formales System interpretiert und werden heute insbes. in der Didaktik, in den Kognitionswissenschaften, in der Linguistik, in KI-Bereichen wie der (Logik-basierten) Wissensrepräsentation eingesetzt, und auch in (...) der Philosophie verwendet (Kapitel 2). Mehrere Studien haben in den letzten Jahren gezeigt, dass Kant in weiten Teilen seines Systems Oppositionsverhältnisse verwendet, die der Struktur des logischen Quadrats entsprechen. Das logische Quadrat ist heute Gegenstand intensiver Forschung, da es neben der klassischen, auch die paravollständige und parakonsistente Negation abbildet (Kap. 3). Jüngst wurde zudem die Implementierbarkeit der kantischen Logik in ein formalisiertes deduktives System bewiesen. Die Bedeutung dieses Ergebnisses wird insbesondere im Hinblick auf die formalisierte Umsetzung der Sätze vom Widerspruch, vom zureichenden Grund und der Ausschließung des Mittleren erläutert (Kap. 4). Abschließend möchten wir ein paar Perspektiven für die Forschung zur formalen Logik bei Kant nennen (Kap. 5). -- -/- Note: No financial support acknowledged by the second autor (S. Kovač). (shrink)

Die Forschung mit embryonalen Stammzellen gehört in Deutschland seit Jahren zu den in der Öffentlichkeit besonders kontrovers diskutierten Fragen. Aus ethischer, rechtlicher und sozialwissenschaftlicher Perspektive wirft die Verwendung von humanen embryonalen Stammzellen und induzierten pluripotenten Stammzellen in der Grundlagenforschung, der sich abzeichnenden klinischen Anwendung oder auch der ebenfalls näher rückenden Nutzung von Stammzellen als Testsystemen eine Reihe von Fragen auf, die, neben eher allgemeinen Fragen der Ethik der Stammzellforschung, den Fokus der Beiträge des vorliegenden Sammelbandes bilden.

Die Forschungs- und Wissenschaftsethik ist diejenige Teildisziplin der Angewandten Ethik, die sich mit ethischen Problemen von Forschung und Wissenschaft beschäftigt. Man kann die Forschungsethik in drei Bereiche gliedern: Ein erster Bereich hat Prinzipien und Normen zum Gegenstand, die für alle Wissenschaftler als Wissenschaftler gelten. Ein zweiter Bereich ist mit Methoden befasst, die in der Wissenschaft zur Anwendung kommen. Ein dritter Bereich der Forschungsethik beschäftigt sich schließlich mit den Zielen von Forschung bzw. mit ethischen Fragen, die solche Ziele aufwerfen.

The American Policy Sciences, Complexity and the Crisis of Government: On the Social Embeddedness of Concept Formation in the Social Sciences. By analyzing debates about social “complexity” in the American policy sciences and in intellectual discourse of the 1970s, this article draws attention to the social embeddedness of concept formation and theory building in the social sciences. In the 1970s, a new concept of social “complexity” emerged in the social sciences, when scholars transferred and adapted elements of complexity theory from (...) mathematics, computer science, cybernetics, and general systems theory to refine social theory. The article analyzes the context and conditions in which this transfer occurred. It shows that the scholarly debates about social complexity were entwined with broader public-political discourses, dealing in particular with the challenges of government and public policy in the advanced Western democracies. The discourse on complexity among social scientists had additional layers of meaning: even in academic discourse, “complexity” was also used as a buzzword and as a metaphor. (shrink)

ZusammenfassungDie aDNA-Forschung hat die Geschichtswissenschaft erreicht. Das Anliegen dieses Beitrags ist es, Wissen über die historische Gewordenheit des epistemischen Objekts alte DNA und des überfachlichen Forschungsfeldes, das sich mit ihr befasst, in die aktuelle Diskussion über den Stellenwert molekulargenetischer Quellen und Verfahren zur Bearbeitung historischer Fragestellungen einzubringen. Über den Bezug zum gemeinsamen Wissensgegenstand DNA traten ForscherInnen und Forscher aus verschiedenen Fächern und Disziplinen der Natur-, Kultur- und Geisteswissenschaften miteinander in Kontakt. Als Zeichen der Molekularisierung der Wissenschaften und der Gesellschaft (...) kann man ansehen, dass diese Fächer sich eine molekulare Erkenntnisebene geschaffen, DNA zur Quelle für historische Fragestellungen definiert und damit für das Geschichtsbewusstsein relevant gemacht haben. Die Entwicklung dieses Forschungsfeldes seit den 1980er Jahren lässt sich mit dem Modell des Hype Cycle beschreiben. Auf dem Weg zu seinem momentanen Produktivitätsniveau erwiesen sich Kontaminationen und Authentifizierungsschwierigkeiten als die zentrale technische und methodische Herausforderung. Die Fragen, ob genetische und soziokulturelle Daten und Konzepte, DNA-Quellen, Sachgut und Schriftquellen miteinander in Bezug gesetzt werden können und dürfen, und wem die Interpretationshoheit zukommen soll, gerieten hingegen zum wichtigsten Thema der überfachlichen Debatten. (shrink)

Die Logik der Forschung ist Poppers Hauptwerk. Sie entstand in der Auseinandersetzung mit dem Neopositivismus des Wiener Kreises. Sein Abgrenzungskriterium löste Wittgensteins Sinnkriterium ab und seine Lösung des Basisproblems beendete die Protokollsatzdebatte. Er zeigt, dass Theorien nicht beweisbar, sondern fehlbare Vermutungen sind. Die Erkenntnistheorie versteht er als Methodologie. Sie soll die Prüfbarkeit unserer Theorien sichern, damit wir aus Versuch und Irrtum lernen können.

ZusammenfassungDer Beitrag empirischer Forschung zur Bearbeitung medizinethischer Fragestellungen ist Gegenstand eines aktuellen interdisziplinären Diskurses. Während die Anzahl empirischer Studien, die in medizinethisch relevanten Fachzeitschriften publiziert wurden, in den letzten Jahren zugenommen hat, liegen nach Kenntnis der Autoren kaum methodenreflexive Veröffentlichungen zu konkreten empirischen Forschungsprojekten in der Medizinethik vor. Die Untersuchung der Wechselbeziehungen von Ethik und Empirie anhand ausgewählter interdisziplinärer empirisch medizinethischer Forschungsprojekte erscheint aus mehreren Gründen von Interesse. Zum einen kann auf diese Weise der mögliche Beitrag empirischer Forschung (...) zur Bearbeitung medizinethischer Fragestellungen exemplarisch analysiert werden. Zum anderen lassen sich auf diese Weise methodische wie auch forschungspraktische Herausforderungen bei der Planung, Durchführung und Auswertung empirischer Untersuchungen in der Medizinethik beschreiben und mögliche Lösungswege aufzeigen. In diesem Beitrag werden methodische Herausforderungen bei der Anwendung sozialempirischer Methoden im Rahmen eines interdisziplinären medizinethischen Forschungsprojekts zur ärztlichen Handlungspraxis am Lebensende dargestellt und analysiert. Auf diese Weise soll der mögliche Beitrag empirischer Forschung in der Medizinethik und die mit der Durchführung interdisziplinärer medizinethischer Untersuchungen verbundenen Herausforderungen konkretisiert und illustriert werden. (shrink)

Der Mensch als Naturwesen, von P. Jordan.--Die Zukunft des Menschen bei Teilhard de Chardin, von E. Benz.--Christlicher Schöpfungsglaube und naturwissenschaftliche Entwicklungstheorie; zur Aussage Teilhard de Chardins, von H. Dolch.--Weltverwandlung und Sinnesverwirklichung; zwei Zentralbegriffe der Keyserlingschen Philosophie, von G. Böhme.--Zu einer Zukunftssynthese von Geist und Natur, von H. Mislin.--Das Phänomen Mensch in der Deutung Teilhards, von J. Piveteau.--Biographische Notizen.

Die Anthroposophie ist schon vom Arzt und Philosophen I.P.V. Troxler (1780-1866) an der Universität Bern gefordert und später von Rudolf Steiner (1861-1925) begründet und entwickelt worden. Als Geisteswissenschaft beschäftigt sie sich mit den immateriellen Kräften (von Leben, Seele und Geist), wie die Naturwissenschaft mit den Stoffen und Kräften der Materie. Für die Medizin führt die gegenseitige Ergänzung von Natur- und Geisteswissenschaft zu einer modernen Ganzheitsauffassung des Menschen und zu einem vertieften Verständnis von Gesundheit und Krankheit. Der vorliegende Band gibt die (...) Vorträge eines Kongresses über Akademische Forschung in der Anthroposophischen Medizin an der Universität Bern zum Thema Hygiogenese wieder. Es wird gezeigt, wie die rätselvolle Tatsache der Selbstheilung des Organismus (Hygiogenese bzw. Salutogenese = Schaffung von Gesundheit) geisteswissenschaftlich begründet und mit naturwissenschaftlichen Methoden für diagnostische und therapeutische Fragestellungen in der modernen Medizin handhabbar gemacht werden kann. Damit werden Grundlagen für die in der Zukunft wichtige wissenschaftliche Integration konventioneller und komplementärmedizinischer Richtungen formuliert. (shrink)

ZusammenfassungIn der ethischen Debatte um die Forschung mit Biobanken wird selten zwischen verschiedenen Biomaterialien differenziert. Vor diesem Hintergrund widmet sich die vorliegende qualitative Interviewstudie erstmals den praktischen Herausforderungen, die sich bei der Sammlung von postmortal gewonnenem menschlichem Gehirngewebe zu Forschungszwecken aus Sicht von in diese Praxis involvierten Experten in Deutschland stellen. Im Zentrum der ethischen Analyse stehen Herausforderungen der Spenderrekrutierung, der Kommunikation über eine Gehirnspende sowie der informierten Zustimmung. Unsere Ergebnisse relativieren zum einen die Annahme eines sogenannten Spendermangels, insofern (...) insbesondere Kliniker eine Gatekeeper-Rolle bei der Spendergewinnung innehaben. Deren Einstellungen sollten daher als ein die Praxis unmittelbar beeinflussender Faktor stärker berücksichtigt werden; zudem sollten im Wissen um bestehende moralische Vorbehalte Ansätze zur Verbesserung der professionellen Kommunikation entwickelt werden. Bezüglich der Regelung der Einwilligung in postmortale Forschungsspenden wurde in unserem Sample das Bemühen deutlich, den ethischen Vorrang der Organspende nicht zu gefährden und die Postmortalspende vor Assoziationen mit der Organspende zu bewahren. Zur Sicherung des Vertrauens in die Forschung sowie der Autonomie von Spendern befürworteten die Experten nicht nur die Anwendung einer Zustimmungsregelung, sondern auch ein den Familienangehörigen explizit eingeräumtes Recht, einer Gehirnspende selbst dann zu widersprechen, wenn der Verstorbene seine Zustimmung erteilt hat. Die Erfahrung zeigt, dass eine offene Kommunikation über das Erfordernis eines familiären Konsenses zu einer hohen Akzeptanz des Spenderwillens in der Praxis führt. Daher könnte ein solcher, auf den Dialog von Spender und Angehörigen zu Lebzeiten bauender Ansatz auch instruktiv für die Realisierung von Spenden im Kontext der Organspende sein. (shrink)

Dieses Buch ist eine Open Access Publikation.Der lange gehegte Traum von künstlicher Intelligenz wird in unserer Alltagswelt zunehmend Realität. Damit verbinden sich hohe gesellschaftliche Erwartungen, aber auch Sorgen hinsichtlich einer schleichenden Entmündigung des Menschen. Am Beispiel des Forschungssektors lotet dieser Band die Optionen, Entwicklungschancen und Risiken von KI-Techniken für die Zukunft des wissenschaftlichen Erkenntnisprozesses und der darauf beruhenden technischen Entwicklungen aus. Zu diesem Zweck wird zunächst der Stand der KI-Technik und ihrer Anwendungen dargestellt. Es folgen wissenschaftsphilosophische Untersuchungen zur Frage der (...) Ersetzbarkeit des forschenden Menschen durch KI und zu erwartenden Veränderungen in der wissenschaftlichen Forschung. Weitere Abschnitte widmen sich den Folgen für die Arbeitswelt von Forschern/Forscherinnen sowie den durch KI erzeugten neuen Herausforderungen für die rechtliche Regulierung im Spannungsfeld von Wissenschaftsfreiheit und Datenschutz. Der Band schließt mit Empfehlungen für die verantwortlichen Akteure in Wissenschaft, Forschungspolitik und Gesellschaft aus interdisziplinärer Perspektive. (shrink)

In March 1911, Karl von Frisch visited the Zoological Station in Naples for the first time. During his stay, Frisch, who had just received his doctorate, was studying the color adaptation of marine fish. At the same time, as diary notes show, he also completed an extensive tourist program. Frisch was not alone in this; many scientists combined their time in Naples with excursions and other pleasures. Usually these activities are labelled—in Frisch's words—as „diversion“ and „relaxation“ from the activities in (...) the laboratory. Expanding this point, I will examine the various relationships between labour, recreation, research, and tourism based on Frisch's notes during his stay in Naples. Finally, I will take a look at the financial side of Frisch's stay in Naples. (shrink)

Im Zuge einer Änderung des Arzneimittelgesetzes im November 2016 hat der Deutsche Bundestag beschlossen, dass gruppennützige Arzneimittelforschung mit nicht-einwilligungsfähigen Erwachsenen unter bestimmten Bedingungen erlaubt sein soll. Das entsprechende Gesetz wird voraussichtlich im Jahr 2020 in Kraft treten. Das ethische Problem dieser Forschung besteht darin, dass Personen, die nicht in der Lage sind, ihre Einwilligung in die Forschung zu erteilen, nicht vom medizinischen Fortschritt ausgeschlossen werden sollen. Der Gesetzgeber hat versucht, diesen Konflikt zu lösen, indem er die Zulässigkeit der (...) gruppennützigen Forschung mit nicht-einwilligungsfähigen Erwachsenen an die Voraussetzung geknüpft hat, dass Studienteilnehmer ihre Einwilligung zuvor in einer Probandenverfügung erteilen. Der Beitrag hat das Ziel, die neue Regelung zur gruppennützigen Forschung mit nicht-einwilligungsfähigen Erwachsenen aus ethischer Sicht zu bewerten. Die Frage, ob die Gesetzesänderung weitere Forschung ermöglichen wird, hängt wesentlich davon ab, ob man mit Blick auf Studien, die sowohl eigennützige als auch gruppennützige Maßnahmen umfassen, eine Gesamtbetrachtung oder eine Einzelbetrachtung dieser Studien vorzieht. In unserem Beitrag argumentieren wir für eine Einzelbetrachtung. Es wird weiterhin die Auffassung vertreten, dass die im Gesetzgebungsverfahren vorgeschlagene Probandenverfügung die Selbstbestimmung der Patienten fördern kann, wenn sie mit Blick auf die mit der Teilnahme verbundenen Eingriffe ein Mindestmaß an Bestimmtheit erreicht.Zusammenfassend wird die Auffassung vertreten, dass gruppennützige Forschung mit nicht-einwilligungsfähigen Erwachsenen trotz der genannten Bedenken unter bestimmten Bedingungen ethisch zulässig sein kann. In der Gesamtabwägung erscheint dabei die eindeutige Definition und strenge Beachtung der Bedingungen der EU-Verordnung 536/2014 mit Blick auf einen ethisch gerechtfertigten Einbezug von nicht-einwilligungsfähigen Erwachsenen in gruppennützige Forschung als besonders bedeutsam. (shrink)

Mit den Fortschritten im Bereich der psychiatrisch-genetischen Forschung gehen auch intensive Diskussionen bezüglich der daraus erwachsenden Implikationen einher. Hoffnungen wie Befürchtungen gegenüber der neuen Technologie und deren Folgen werden gleichermaßen zum Ausdruck gebracht. Über die Einstellung der Bevölkerung und insbesondere der Patienten mit affektiven oder schizophrenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen in Deutschland war bisher allerdings wenig bekannt. Daher führten wir im Rahmen des Deutschen Humangenomprojektes erstmals eine Studie durch, um die Einstellungen und ihre beeinflussenden Faktoren zu erfassen. Wir entwickelten (...) einen Fragebogen zur Erfassung der Erwartungen, Hoffnungen und Befürchtungen sowie der die Einstellung beeinflussenden Faktoren. Hiermit wurde eine repräsentative Stichprobe von 3077 Personen aus der Allgemeinbevölkerung am Telefon befragt. Weiterhin wurden mit 316 Patienten und 163 Angehörigen persönliche standardisierte Interviews anhand des Fragebogens durchgeführt. Die Mehrzahl der Befragten hatte eine positive Einstellung zu psychiatrisch-genetischer Forschung, äußerte jedoch gleichzeitig ethische Bedenken. Übereinstimmend waren die Befragten der Ansicht, dass Informationen aus genetischen Untersuchungen vertraulich behandelt werden sollten. Kleine, aber signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen zeigten sich bezüglich der Einstellung zu präsymptomatischer genetischer Diagnostik. Unsere Ergebnisse weisen auf eine Ambivalenz der Befragten gegenüber der psychiatrisch-genetischen Forschung und Untersuchung hin: Neben einer überwiegend positiven Einstellung wurden auch moralische Bedenken geäußert. (shrink)

A main condition for medical treatment is considered to be the »informed consent« of the patient. This criterion protects his/her autonomy. In certain cases, however, it is not applicable, since the patient is not able to give his consent. This may lead to the discrimination of a considerable group of patients, where medical interventions must be refrained from, because of the lacking consent of the persons in question. This concems especially research for the benefit of others and euthanasia. Basing on (...) the concept of the person, this paper develops criteria which should be applied if »informed consent« is not applicable. (shrink)