Zusammenfassung Hintergrund Die exponentiell wachsende Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten bietet Forschenden ungeahnte Potenziale für Innovationen. Gleichzeitig gehen mit der Verwertung von Big Data auch große ethische Herausforderungen einher, die es zu bewältigen gilt, um den Anforderungen an verantwortungsvolle Forschung und Innovation gerecht zu werden (Gerke et al. 2020; Howe III und Elenberg 2020). Datensouveränität und die damit verbundenen Grundsätze der Selbstbestimmung und der informierten Zustimmung sind dabei zentrale Ziele. Allerdings hat deren konsistente Umsetzung enorme Konsequenzen für die Datenerhebung und -verarbeitung in (...) der Praxis. Dies trifft insbesondere angesichts einer Zunahme an Quantität und Komplexität von Daten im Gesundheitswesen zu. Denn aufgrund des Potenzials, relevante aber bisher verborgene Informationen aus der Datenmenge zu erschließen, ist eine zunehmende Anwendung von künstlicher Intelligenz (KI) in diesem Bereich zu erwarten (Jiang et al. 2017). Folglich besteht ein Bedarf an ethisch fundierten Handlungsanweisungen, die helfen, Datensouveränität und informierte Zustimmung in der klinischen Forschung umzusetzen. Material und Methoden Durch Anwendung einer narrativen Literaturrecherche in Kombination mit einem Design-Thinking-Ansatz soll das vorliegende Papier einen Beitrag zur Literatur leisten, indem die folgende Forschungsfrage beantwortet wird: Welche praktischen Anforderungen gibt es für eine konsequente Umsetzung von Datensouveränität und informierter Einwilligung im Gesundheitswesen? Ergebnisse Es wird gezeigt, dass Privatsphäre wahrende Technologien, menschenzentriert entwickelte Nutzungs- und Interaktionslösungen, erklärbare und vertrauenswürdige KI, Nutzerakzeptanz und -vertrauen, Patientenbeteiligung und eine wirksame Gesetzgebung zentrale Voraussetzungen für Datensouveränität und Selbstbestimmung in der klinischen Forschung sind. Die Bedeutung für die Entwicklung von IT-Lösungen im deutschen Gesundheitssystem wird dargelegt. (shrink)

Background The rapidly growing quantity of health data presents researchers with ample opportunity for innovation. At the same time, exploitation of the value of Big Data poses various ethical challenges that must be addressed in order to fulfil the requirements of responsible research and innovation (Gerke et al. 2020 ; Howe III and Elenberg 2020 ). Data sovereignty and its principles of self-determination and informed consent are central goals in this endeavor. However, their consistent implementation has enormous consequences for the (...) collection and processing of data in practice, especially given the complexity and growth of data in healthcare, which implies that artificial intelligence (AI) will increasingly be applied in the field due to its potential to unlock relevant, but previously hidden, information from the growing number of data (Jiang et al. 2017 ). Consequently, there is a need for ethically sound guidelines to help determine how data sovereignty and informed consent can be implemented in clinical research. Methods Using the method of a narrative literature review combined with a design thinking approach, this paper aims to contribute to the literature by answering the following research question: What are the practical requirements for the thorough implementation of data sovereignty and informed consent in healthcare? Results We show that privacy-preserving technologies, human-centered usability and interaction design, explainable and trustworthy AI, user acceptance and trust, patient involvement, and effective legislation are key requirements for data sovereignty and self-determination in clinical research. We outline the implications for the development of IT solutions in the German healthcare system. (shrink)

Im Jahre 1947 erscheint eine Aufsatzsammlung Alfred North Whiteheads unter dem Titel Essays in Science and Philosophy . Unter der Rubrik ,,Personal“ finden sich dort Whiteheads mit An Appeal to Sanity betitelte Überlegungen, die er im März 1939 am Vorabend des 2. Weltkriegs erstmals veröffentlicht hatte, und die er nach dem Ende und der Erfahrung dieses Krieges 1946 um einige Bemerkungen erweiterte. Die zentrale Feststellung, mit der Whitehead das sieben Jahre zuvor Beschworene gleichsam aus den Angeln hebt, bezieht sich auf (...) die Sorge, es möge für die Zukunft der Zivilisation keine Hoffnung geben, es sei denn innerhalb einer von der UNO angeregten und von ihr durchgesetzten Charta ethischer Prinzipien. – Die vorliegende Studie nimmt diese Erweiterung und substantielle Veränderung Whiteheads ursprünglicher Gedanken von 1939 zum Anlass und geht der Frage nach, ob Whitehead je nach historischer Lage einmal so und dann wieder anders argumentiert, oder ob sich in der Behandlung des Themas ,Krieg' metaphysische Grundüberzeugungen unverändert und doch in einer je anderen historischen Gestalt zeigen. (shrink)

Leo Strauss insistiert, dass jedes Ereignis mehr als nur ein singuläres Nu im Fortgang der Geschichte ist, und mehr zu sein hat als ein Eintrag im historischen Protokoll. Stattdessen muss sich historisches Verstehen am Begriff des Menschen und am Ideal der guten Gesellschaft orientieren. Nur so lässt sich eine ethische Verantwortlichkeit menschlichen Tuns einfordern. Folgt man dieser Prämisse, dann bleibt Raul Hilbergs eigenes Unbehagen an seinem Ansatz, die Ereignisse des Holocaust zu sichten und sie immanent zu- und anzuordnen, bestehen; einem (...) solchen Ansatz verschließt sich selbst ein nur anfängliches Verstehen des Holocaust. In der Warum-Frage jedoch, in der sich ein bloß historisches in ein ethisches Fragen wandelt, öffnet sich eine Möglichkeit, dem Rätsel auf die Spur zu kommen. (shrink)

Die nachfolgenden Überlegungen beschäftigen sich mit der Frage, wie Karl Philipp Moritz' Rede von jener ,,Art eines höheren Daseins" zu verstehen ist, welches der Mensch über den Genuß eines Kunstwerks erreicht und in dem er seines ,,wahren und vollen Daseins" ansichtig wird. Es stellt sich heraus, daß dieses ,höhere Dasein' zwar als ein ästhetisches Vergnügen bezeichnet werden kann, daß es in recht eigentlicher Weise jedoch als jener Ort zu beschreiben ist, an dem Freiheit, Würde und Autonomie des Menschen grundgelegt sind. (...) Damit mündet die vermeintlich nur ästhetische Betrachtung eines Kunstwerks ein in das Wissen um die allgemeine politische Freiheit des Individuums. (shrink)