Hard Cases for Autonomy, Respect, and Professionalism in Medical Genetics

Jahrbuch für Recht Und Ethik 9 (2001)
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Abstract

Die Entwicklungen der Genetik versprechen einerseits enorme Vorteile für die Gesellschaft, bedrohen sie andererseits aber auch mit substantiellen Nachteilen. Eine auf der Hand liegende Frage, die sich daraus ergibt, ist die, wie man diese Entwicklungen steuern und die Vorteile maximieren, die Risiken aber minimieren kann. Im vorliegenden Artikel werden die relativen Vorzüge von Richtlinien und anderen Arten der Vorabentschei-dung auf der einen Seite und von Entscheidungen von Fall zu Fall, wie sie insbesondere von Gerichten getroffen werden, auf der anderen Seite untersucht, und zwar im Hinblick auf ihre Eignung, die Herausforderung einer Regulierung der genetischen Entwicklungen beantworten.Dabei werden zunächst die Charakteristika der gentechnologischen Entwicklung diskutiert: die Geschwindigkeit der Entwicklung, die Wichtigkeit der Fakten, die wissenschaftliche Natur der relevan-ten Fakten, die Unsicherheit im Hinblick auf die Signifikanz der Entwicklungen, die weitreichenden Implikationen sowohl der Entwicklungen als auch der Versuche, sie zu regulieren, und schließlich das Fehlen eines moralischen Konsenses darüber trotz an sich tiefer moralischer Überzeugungen. Danach werden die Eigenschaften von Mechanismen diskutiert, Entscheidungen vorab zu treffen, und zwar sowohl allgemein als auch im Hinblick auf spezielle Weisen der vorausge-henden Entscheidungsfindung, um herauszufinden, ob sie geeignet sind, mit gesell-schaftlichen Problemen der Genetik umzugehen. Dasselbe wird sodann im Hinblick auf Entscheidungsmechanismen untersucht, die von Fall zu Fall vorge-hen.Die Erörterungen kommen zu dem Ergebnis, daß Vorab-Entscheidungen zur gegenwärtigen Zeit verfrüht wären und von ihnen abzuraten ist. Die Methode der Entschei-dungen von Fall zu Fall hat demgegenüber gewisse Vorteile, aber auch sie ist bei der Behandlung von Problemen wie den vorliegenden nicht optimal. Nachdem festgestellt wurde, daß wahrscheinlich keiner der Ansätze perfekt ist und man allenfalls hoffen kann, so wenig gravierende Fehler zu machen wie möglich, wird für einen kombinierten Ansatz plädiert. Es wird ein Verfahren vorgeschlagen, das nach einer Phase der Entscheidungsfindung von Fall zu Fall einen Zeitabschnitt vorsieht, in dem Richtlinien aus den vorangehenden Von-Fall-zu-Fall-Entscheidungen abgeleitet werden. Dieses Verfahren wird wahrschein-lich dem am nächsten kommen, was realistischer Weise am ehesten eine zufriedenstellende Lösung beim gesellschaftlichen und rechtlichen Umgang mit den Problemen gewährleistet, vor die uns die gentech-nologische Entwicklung gestellt hat. This article uses hard cases to lest the adequacy of an ethic of genetic counseling that is based on patient autonomy and nondirectiveness and finds that ethic wanting. It argues that an ethical approach rooted in professionalism and respect for individuals is more likely to lead to satisfactory results in real cases.The article analyzes a case about a man who is a risk for Huntington's Disease and who is in need of a heart transplant, to explore the propriety of policies that would deny transplants to persons who will develop HID, and the propriety of genetic professionals assessing the legitimacy of patients' reasons for seeking presymptomatic diagnosis. It examines cases of potential prenatal diagnosis of alcoholism, homosexuality, and predispositions to breast cancer and schizophrenia to test the limits of parental autonomy.A focus on professionalism and respect leads to better patient care. more concern for the well-being of present and future children, and more meaningful protection of patients' real autonomy interests than does the traditional focus on patient autonomy and nondirectiveness.

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