Abstract

La riflessione teorica sull’esistenza delle persone, in particolare su quelle colpite da malattie rare, impone una analisi multidisciplinare. In queste occasioni di riflessione condivisa è possibile cercare di cogliere il denominatore comune delle storie individuali: una domanda di benessere prima ancora che di salute. Durante il VI Meeting di Amae Onlus si è parlato di Qualità della Vita delle persone con acalasia esofagea in un’ottica bio-psico-sociale, affrontando temi quali le tecniche di gestione del dolore, alimentazione smart, la relazione medico-paziente e il ruolo del benessere psicologico nella QOL dei malati. Il confronto ha fatto convergere i diversi collocutori sul bisogno del superamento del paternalismo forte a favore della spinta gentile del paternalismo libertario. Un percorso di extraordinarium auxilium in cui l’ultima parola spetta comunque alla persona malata e alla sua personale e incontestabile scelta di qualità della vita.