In this paper it is argued that questions in perinatal medicine concerning treatment or non-treatment of severely handicapped children, after or before birth, cannot be answered solely by referring to the general aims and objectives of medical treatment and its specific deontology. Justifications of decisions about treatment and non-treatment need to be placed in a broader context of discussions about social justice and the social significance of medical practice as a whole.

De nos jours, les sociétés mandatent fortement la médecine, par des législations variées – sédation, euthanasie, aide médicale à mourir –, pour construire la fin de vie d'autrui à sa demande. L'éthique se trouve de plus en plus sollicitée dans les pratiques soignantes. Mais quelle éthique? Une accumulation de principes? Une éthique réduite à la seule normativité juridique, à un protocole? S'efforçant de réfléchir à quoi se trouvent aujourd'hui confrontés les professionnels s'ils deviennent, dans les faits, les "gardiens" du sens (...) de l'existence de celui, celle qui n'en peut plus, peut-on se contenter de la seule raison pour déployer la signification d'une action? S'il importe de rendre compte en raison des motifs d'une décision, d'un acte, ces derniers s'inscrivent aussi dans un registre plus large, celui de la spiritualité. C'est la voie qu'explore cet ouvrage : comment faire habiter ensemble l'éthique et la spiritualité pour penser la demande et les modalités de réponse à la construction contemporaine du mourir? (shrink)

W. James rappelle que l’homme est un tout qui ne peut être réduit à une de ses composantes, qu’elle soit physique ou psychique, et qu’il vaut par sa propre expérience, soulignant de la sorte la singularité de tout humain capable d’apprécier sa propre existence. Dans ce contexte, la dimension spirituelle y est présentée comme une dimension fondamentale de l’humain lui apportant les forces nécessaires pour porter la vie, particulièrement en situation d’épreuve. Invitant à respecter le « mystère » de l’humain (...) en refusant d’enfermer l’expérience spirituelle dans une nomination particulière, il invite à le reconnaître dans l’expérience, que nous relisons ici au prisme de l’expérience du soin et de l’accompagnement. (shrink)